Diagnose MS

Der Weg zur Diagnose Multiple Sklerose

Irgendwann Mitte März 2007, war ich von der Taille abwärts taub, wie nach einer nachlassenden Zahnarztbetäubung. Bin dann zum Orthopäden, weil ich aufgrund der gleichzeitigen starken Rückenschmerzen an einen Bandscheibenvorfall dachte. Der Orthopäde hatte es auch im Dezember 2006 gut hinbekommen, als ich eine tauben “Gürtel” rund um die Brust hatte. Orthopäde schickt mich zum Neurologen und brabbelt was von “Vielleicht ne Entzündung im Rückenmark”, ist nichts schlimmes” Röntgen war ohne Befund.

Termin beim Neurologen bekomme ich ca. eine Woche später. Der Neurologe schickt mich weiter zum Kernspin, Termin im örtlichen Krankenhaus in 3 Wochen. Ich telefoniere rum und finde eine kleine Praxis einige Kilometer entfernt, die mir einen Termin innerhalb einer Woche geben können. Den ersten Termin verpasse ich, weil ich gnadenlos im Stau feststeckte, wieder warten auf den nächsten Termin.

Der Röntgologe sacht nach Anamnese: “Na, dann wollen wir mal gucken wo der Bandscheibenvorfall sitzt” ich werde in die Röhre geschoben, das war dann am Donnerstag vor Ostern - Am Dienstag nach Ostern sollte ich dann nachmittags die Bilder/Befunde abholen - zu dem Zeitpunkt hatte ich bereits seit über 4 Wochen kein Gefühl mehr ab der Taille, konnte kaum noch laufen, hatte immer und ständig Rückenschmerzen.

Der Dienstag nach Ostern war der Geburtstag meiner Jüngsten - Kurz bevor der Geburtstagbesuch in Form der Großeltern kam hab ich mich dann auf den Weg nach HH gemacht, die Bilder abholen - Immer noch davon ausgehend, ich hab nen Bandscheibenvorfall. Vor dem Elbtunnel, den ich passieren musste Stau durch Baustelle. Statt einer halben Stunde Fahrtzeit, hatte ich 1,5 Std. Stop and Go. In der Arztpraxis angekommen nenne ich Name und Begehr, es wird gesucht und eine Kollegin befragt - OH, Frau B nehmen sie nochmal im Wartezimmer Platz - da muss noch was mit ihnen gemacht werden Ich nehme Platz, werde aufgerufen und man erklärt mir “Der Doktor hat da was auf den Bildern gesehen, das muss er nochmal mit Kontrastmittel genauer anschauen…

Das war der Moment wo ich Angst bekommen habe. Nach der Aussage des Orthopäden bzgl. der Entzündung im Rückenmark habe ich mal gegooglt und kam auf Seiten über Multiple Sklerose, welche mich ja aber nicht betrafen, weil ich hab ja nen Bandscheibenvorfall *lach* - Hatte sie schnell wieder zugeklickt, nun kamen sie mir wieder in den Sinn.

Ich bekam also Kontrastmittel gespritzt und wurde in die Kernspinröhre geschoben - Ich wurde nach Beendigung wieder rausgefahren, wollte aufstehen, durfte aber nicht, weil “Wenn wir schon Kontrastmittel drinnen haben, dann machen wir den Kopf auch gleich mit” - bekam ein Gestell über den Kopf gestellt und wurde wieder reingefahren in die Röhre.

Das war der Moment wo ich richtig Schiss bekam!

Meine Bilder sollten dann nach einer halben Std. fertig sein. Ich ging spazieren und rief zu Hause an, dass mir die Geburtstagsgesellschaft meines Kindes ein Stk. Kuchen übrig lassen soll.

Nach Ablauf der halben Std. bekam ich meine Bilder in die Hand gedrückt

“Den Befund faxen wir dann ihrem Arzt”

Ich musste nachhaltig darum bitten, das der Doktor (Röntgologe) mir bitte noch erzählt, was er da gesehen hat. OK, es kam dann auch ein netter, junger gutaussehender (wenigstens etwas positives) Arzt der mich mitnahm ins Sprechzimmer und mir strahlend erzählte was ich doch für ein spannender Fall wäre. Er hätte ja nach Bandscheibenvorfällen gesucht, die hat er aber nicht gefunden. Statt dessen waren da Schatten im Rückenmark, die wollte er sich eben noch mit Kontrastmittel anschauen und tatsächlich es sind Entzündungen. Drei Stück im Rückenmark und eine im Kopf *umfall*

Mehrere Entzündungen im Zentralen Nervensystem (Rückenmark und Gehirn) nennt der Volksmund Multiple Sklerose. Das sagt aber erstmal gar nix, weil es auch viele Fälle gibt in denen einmalig diese Entzündungen auftreteten, behandelt werden und nie wieder kommen. Erst wenn die Entzündungen wiederkehren also ein chronischer Prozess vorliegt spricht man tatsächlich von MS. Er verabschiedete mich weiterhin strahlend zu meinem Neurologen, wecks weiterer Behandlung.

Im Auto kamen mir meine neurologischen Ausfälle der Vergangenheit in den Sinn, welche ich nie weiter beachtet hatte (2001 das Auge - 2004 ein taubes Bein - seit 2005 sind 2 Finger der linken Hand taub - seit 2006 habe ich Blasenprobleme, die sich der Urologe nicht erklären kann - 2006 der taube Brustgürtel - 2007 s.o.) … jetzt schien das alles plötzlich zusammenzupassen

Zu Hause bestürmte mich mein Kind und die Familie - Ich erzählte was von Entzündung im Rückenmark - Sie freuten sich alle wie blöd, dass ich keinen Bandscheibenvorfall, sondern nur eine Entzündung hatte.

“Stell Dir mal vor sie hätten Dich noch operieren müssen. So eine Entzündung geht schnell weg, von einem Bandscheibenvorfall hast Du ewig was”

*trockenlach*

Eine Woche später zum Neurologen. Der schrieb dann direkt die Einweisung fürs Krankenhaus “Dann gehen sie so schnell wie möglich zur Lumbalpunktion, danach sehen wir weiter” - Ups, die Woche war ich aber alleinerziehend, mein Mann weilte in New York. Ich bekam dann noch eine Woche Aufschub habe Kind und Kegel gemanaged. Frau geht ja nicht einfach mal eben so ins KH, das wäre ja zu einfach .

Während der Woche setzten die Gleichgewichtsstörungen ein, ich schwankte teilweise, mein rechtes Bein sackte immer mal wieder einfach so weg und das rechte Auge hatte auch wieder den Schleier, den ich noch von 2001 kannte und ich war MÜDE! Bin trotzdem zur Arbeit, habe hier alles allein geregelt. Am Samstag bin ich noch mit mit meiner Großen shoppen gegangen, naja gehumpelt - Das Kind brauchte dringend Klamotten. Nachmittags setzten dann die Krämpfe im Rücken ein - ich wäre eigentlich gerne ohnmächtig geworden, aber ich hatte keine Zeit, von unten rief die Jüngste, sie hätte “Mensch ärgere Dich nicht” fertig aufgebaut, wann ich denn spielen komme. Wie ich den Samstag noch geschafft habe, weiss ich nicht.

Montag dann ins Krankenhaus, erst neurologische Untersuchungen und ich habe wunderbar ziemlich viele MS Symptome vorgeführt - unkontolliertes Zittern der Beine, taumeln, Nase nicht treffen, Taubheit sowieso - Reflexe einseitig überzogen…

Dienstag dann Lumbalpunktion, die war problemlos. Noch vor dem Ergebnis der Lumbalpunktion erzählte mir die Stationsärztin aber schon, sie hätten sich zu dritt meine Kernspinbilder angeschaut. Dort wären insgesamt 9 Entzündungsherde in meinem Kopf - 7 vernarbte/alte + 2 frische und zusätzlich noch 2 im Bereich Brust-/Halswirbelsäule im Rückenmark - DEFINITIV chronisch entzündlicher Prozess…

…JUPP, das saß. Zum Glück musste ich nach der Lumbalpunktion eh das Bett hüten so konnte ich mir dann auch gleich die Decke über den Kopf ziehen und ne Runde heulen.

Es folgte der 1. Versuch mit der hochdosierten Kortison Schubthera zu beginnen am Mittwoch. Der ging schief, die Studentin hat es auch im zweiten Versuch nicht geschafft mir einen Zugeng zu legen. Vene wurde zerstochen, Infusion lief in die Muskulatur, Oberarm sah aus wie Popeye, ich hatte für den Tag genug.

Donnerstag der zweite Versuch, diesmal legte die Stationsärztin den Zugang, ab da gab es dann täglich 1000mg. Cortison. Die Späße welche so hoch dosiertes Kortison als Nebenwirkungen so bietet habe ich gut ausgekostet … “I believe I can fly”

Freitag kamen dann die endgültgen Werte der LP, welche nur noch bestätigten, was jedem schon klar war: Multiple Sklerose - Blutergebinsse habe auch keine andere Diagnose mehr zugelassen, aber das war eh nur noch pro forma…

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5 Monate später…

Mittlerweile ist viel Zeit ins Land gegangen. Diagnose und Kortisontherapie habe ich zunächst recht gut verarbeitet. Nachdem ich das Internet zum Thema MS „durch“gelesen hatte, eine Online Selbsthilfegruppe und eine tollen Neurologen und MS-Spezialisten in meiner Nähe fand, war ich überzeugt, die Krankheit könne mir nichts schlimmes anhaben.

Die Symptome des Schubs haben sich bis auf ein paar Kleinigkeiten, mit denen man prima leben kann gut zurückgebildet. Im Juni fing ich eine immunmodulierende Basistherapie an und spritzte fortan tägl. Copaxone.

Mir selber Spritzen zu geben war zwar zunächst unvorstellbar, stellte sich aber als weniger dramatisch raus, als man zunächst glaubt. Es entwickelt sich tatsächlich irgendwann eine Routine und auch die anfänglich heftigen Hautreaktionen auf das Medikament (Hühnerei große Beulen und blaue Flecken) wurde irgendwann weniger schlimm. Ich spritzte in dem festen Glauben, das mich dieses Medikament vor einem schnellen weiteren Schub bewahren würde. Dafür nehme ich auch die Nebenwirkungen in Kauf, welche sich bei mir nur noch auf ein schmerzhaftes Brennen, ca. eine halbe Stunde nach dem Spritzen beschränken. Zusätzlich verschrieb mir mein Doc noch Amantadin, ein Mittel gegen meine Fatique (anfallsartige Müdigkeit, auch ein MS Symptom).

Ich rappelte mich also wieder auf…

Mein Vater teilte mir mit, er sei an Krebs erkrankt und es folgte die Zeit der Angst während der OP und das Warten auf die Ergebnisse und Prognosen. Der Krebs wurde früh entdeckt, konnte vollständig entfernt werden, die Prognosen sind GUT.

Ich rappelte mich wieder hoch und ich fing ca. 2 Monate nach meinem Diagnoseschub an, mein Leben aktiv zu gestalten und zu geniessen –nahezu ohne Einschränkung und ohne einen Gedanken an einen möglichen nächsten Schub.

Dann starb meine Mutter…

…und irgendwie rappelte ich mich wieder hoch.

Anfang August 07, nur 3 Monate nach dem letzten Schub und 3 Wochen nach dem Tod meiner Mutter ging es wieder los. Ich wachte morgens auf und meine Beine fühlten sich an wie nach einem Marathon, ich bekam sie nicht richtig gerade konnte nur unter Schmerzen und humpelnd laufen. In den nächsten Tagen kamen wieder Gefühlsstörungen dazu - abends, wenn ich zur Ruhe kam, drehten meine Beine auf und zuckten Katapultmässig, am Tage zitterten sie nur…Wieder zum Doc, welcher bei der Untersuchung leise „Schiete“ fluchte – Es ist SEHR beruhigend, wenn ein Arzt, welcher immer Zuversicht und Ruhe ausstrahlt „Schiete“ flucht, während er einen untersucht. Ergebnis: erneuter Schub mit Paraspastik und Fußklonus…

Es folgte dieselbe Prozedur wie im April. Ab ins KH, 5x ran an den Tropf mit 1000mg. Kortison, natürlich habe ich auch wieder wunderschöne Nebenwirkungen mitgenommen unter anderem musste mir ob des in die Höhe schiessenden Blutzuckers, ab Tag 2 Insulin gespritzt werden, man will ja auch was haben von so einem KH Aufenthalt. Direkt nach dem letzten Tropf holte mich meine Familie mit dem gepackten Auto ab und wir fuhren in den geplanten Urlaub. Den hatten wir uns alle verdient und ich konnte meinen Kortisonrausch ausschwitzen

Dieser Schub ist jetzt auch wieder 2 Monate her. Von ihm habe ich mich noch nicht so ganz wieder hochgerappelt, aber ich arbeite daran –unter anderem mit dem Schreiben, dieser ellenlangen Texte

Diesmal habe sich die Symptome noch unvollständiger zurückgebildet als beim letzten Mal, eine Untersuchung vor 2 Wochen ergab eine EDSS von 4,0 – das ist zwar zunächst nur eine Zahl, die hat mich aber doch ganz schön geschockt, wenn man bedenkt, dass ich erst seit wenigen Monaten von der MS weiss, „erst“ 6 Jahre mit der MS lebe und mit meinen 37 Lenzen noch einige Jahre mehr mit ihr leben „möchte“

Da mich all die sinnlosen Gedanken, genau um dieses Thema in eine absolute Antriebslosigkeit gestürzt hatten, weil mir alles nur noch sinnlos vorkam (Warum jetzt im Job noch abstrampeln, wenn ich in ein paar Jahren eh erwerbsunfähig sein werde?), weil ich für dieses Jahr einfach mal keine Kraft, Lust und Energie mehr hatte mich immer wieder hochzurappeln um dann doch wieder einen vor den Bug zu bekommen und wieder von vorne anzufangen. Weil ich am Ende nochnichtmal mehr Lust auf meine Hobbys hatte, habe ich die letzten beiden Wochen das Amantadin (gegen die Fatique) ausgeschlichen und heute mit dem Einschleichen von Citalopram (einem Antidepressivum, welches auch gegen Fatique bei MS hilft) begonnen.

Die Einnahme der ersten halben Tablette heute morgen führte dazu, dass ich eine halbe Stunde später auf dem Küchenboden hockte, wo mein Kreislauf mich hinbefördert hatte…

…ich denke ich sollte morgen mal was essen, bevor ich die nächste halbe Tablette nehme?!?!

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Auch dieser Bericht ist nun wieder einige Monate her. Es folgte ein schwerer Schub im November 07 (hierrüber berichte ich in meinem KH-Tagebuch) und ein weiterer Ende Januar. Mittlerweile folgte die Erkenntnis, dass meine MS den Status “aggressiver schubförmiger Verlauf” erreicht hat, was wiederrum dazu führte Copaxone abzusetzten. Diese Woche bekam ich die zweite Gabe Tysabri, ein Medikament welches noch nicht allzulange auf dem europäischem Markt zugelassen ist aber neben all der Unsicherheiten und beängstigenden Gerüchten vor allem viel Hoffnung mit sich bringt.

Die ausführlichere Chronik meiner Geschichte von Oktober 07 bis einschl. März 08 befindet sich in meinem alten Blog, alles weitere liest man hier unter der Rubrik Multiple Sklerose…