Chemo… ein Erklärungsversuch

Was für ein Thema am frühen Sonntagmorgen… aber egal, es wird keinen passenden Zeitpunkt geben.

Viel Zuspruch Mitgefühl habt ihr mir gegeben, Danke dafür! Aber auch Fragen sind aufgekommen, die ich bisher wohlwissend ignoriert habe, weil ich das so wollte.

Fragen, die ich auch mir beantworten muss.

Die erste wohl wichtigste Frage: Chemotherapie bei MS? Huch, wieso denn das?

Ich werde jetzt nicht furztrocken den Eskalationsplan und somit sämtliche Therapiemöglichkeiten runterbeten. Wer daran Interesse hat, findet reichlich Infos im Netz, besser und sauberer ausforumliert, als ich es je könnte.

Machen wir es mal ganz platt… Bei MS greift das hyperaktive Immunsystem das zentrale Nervensystem in Kopf und Rückenmark an.

Ziel der Basistherapie ist es, das Immunsystem derart zu beruhigen, dass es dies eben nicht mehr tut. Man fängt erstmal langsam mit Immunmodulatoren an und steigert sich dann zur Immunsuppression. Mein Immunsystem ist reichlich hyperaktiv und durchgeknallt – der Arzt nennt es hochfrequent. Es lässt sich nicht modellieren, es macht was es will und hält meine Nervenumantelungen für total angreifenswert. Jeder dieser Angriffe endet irgendwann im Schub, aber auch wenn ich gerade keine Symptome habe arbeitet die MS – respektive mein Immunsystem im Hintergrund gegen mich (großer und einziger Vorteil, so ein hyperaktives Immunsystem sorgt auch dafür, dass ich so gut wie keine Erkältungen bekomme – man soll und will ja auch positiv denken ) und ich riskiere dauerhafte Nervenverluste (black holes) die dann auch dauerhafte Schäden/ Behinderungen mit sich bringen.

Da nun die erste Therapiemöglichkeit, die Modulation durch Copaxone nicht gegriffen hat, ich die nächste Eskalationsstufe (Tysabri) aufgrund des Risikos einer evtl. tödlich verlaufenden Gehirninfektion (PML) verweigere bleibt lt. Eskalationsplan nur noch die Chemotherapie um mein Immunsystem soweit zu drücken, dass es mich nicht mehr angreift.

Als klassisches Chemotherapeutikum bei MS wird Mitoxantron eingesetzt. Bei MS wird es deutlich niedriger dosiert als bei der Krebsbehandlung. Viele Patienten haben keine Nebenwirkung, einige berichten von leichter Übelkeit über ca. eine Woche, wenigen ist ca. zwei Wochen lang richtig übel. Von Haarausfall wird nicht berichtet, über Herzschädigung habe ich wenig gefunden aber ich habe etwas gefunden (!). Die Berichte der Wirkung gehen von “War schon im Rollstuhl und kann wieder laufen” über “Merke keine Verbesserung” bis “Hat sich alles noch drastisch verschlechtert”

Tja… nun steht man da, fühlt sich die meiste Zeit seines Lebens richtig gut und fit, arbeitet aber trotzdem mit dem Gedanken an Mitox und wird damit konfrontiert, dass diese Therapie aber auch schon nicht mehr ausreichend sein soll. Schliesslich sei man ja sowas von hochfrequent. Letzte (sinngemässe) Aussage meines Neurolgen: Wenn jetzt wieder ein schneller Schub kommt gehen sie in die Uniklink, dann müssen wir in Richtung Chemo denken, aber nicht Mitox (siehe oben) sondern richtige Chemo mit richtigen Nebenwirkungen einer Chemotherapie.

So wird es mir gesagt, während ich im Kortirausch dort sitzte in der Nacht zuvor ungefähr eine Stunde gedöst habe kaum geradeaus schauen kann…

Lieber Hr. Dr. Neurolge, ich halte ihnen zu Gute, dass sie wirklich gut sind und denke am frühen Montagmorgen darf auch ein Arzt mal schlecht drauf sein. Grundsätzlich bin ich bereit vieles für eine niedrigere Schubfrequenz zu tun – aber nicht alles.

Ich recherchierte, was gemeint sein könnte. Da das Ergebnis meiner Recherchen nur eine Warscheinlichkeit sein kann, werde ich mich mit dem Gedanken nicht weiter beschäftigen.

Beim Thema Mitox bin ich zu dem Schluß gekommen, dass ich mich zum jetzigen Zeitpunkt weder dafür noch dagegen entscheiden kann. Mein Kopf denkt es wäre ganz vernünftig mein Bauch wehrt sich komplett dagegen, einfach weil es mir zu unsicher ist zu wenig Garantie auf positive Wirkung und viel zuviel Warscheinlichkeit an Lebensqualitätsverlust verspricht.

Ich bin Zeit meines Erwachsenenlebens gut damit gefahren meinem Bauch zu vertrauen, warum sollte ich nun damit aufhören? Solange mein Bauch kein OK gibt und der Kopf hinundher wiegelt, wird es für mich kein Mitox geben – Punkt.